Una opinión completamente personal

He tenido la oportunidad de charlar con diferentes padres de niños con autismo, un tema muy controversial es la dieta; muchas familias se esfuerzan al máximo para tratar de seguirla al pie de la letra, conseguir nuevas recetas y nuevas ideas para cocinarle a sus niños de la mejor manera posible; ahora, he notado que se torna una costumbre prácticamente obsesiva (Claro es una opinión 100% personal y sin ánimos de ofender a absolutamente nadie), muchos dicen que “es una lucha constante” y lo es.

En nuestra sociedad estéticamente creciente, salen todos los días dietas de esto, dietas de aquello, adelgace ahora, no sé que y no sé que más; sí para muchos adultos regulares es dificilísimo seguir una dieta en la que se eliminen carbohidratos para adelgazar, pienso yo que nada fácil debe ser para un niño vivir privado de las cosas que a todo pequeño le gustan.

Si un adulto elimina los carbohidratos y se somete a dieta de seguro adelgazará;
si uno de nuestros niños se come un día un caramelo o unas galletas, no lo harán ni más ni menos autista.

Podrán tener autismo, pero eso no les quita su condición de niños; a qué niño no le gusta un caramelo, una galleta o un trozo de pastel, me estuve preguntando el otro día; así mismo, el autismo no desaparecerá por estricta que sea la dieta, por supuesto a muchos los ayuda, pero por favor no olvidemos que siguen siendo niños y que de vez en cuando un caramelo, un trozo de pastel o uno de queso, no está de más.

"Yo también"

1) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
-Fabi: "AAAAAAAAAAAA"
Cuando estaba comenzando a hablar y a entender un poco más lo que se le dice, Fabi solía gritar en cualquier ocasión, a través de las terapias y sus clases ha ido disminuyendo muy notablemente esa tendencia, ahora muy rara vez grita y es sólo cuando enfrenta una situación que puede de alguna manera confundirla mucho.

2) -Fabi: "Muñeca, muñeca, muñeca, muñeca..."
Fabi también atravesó un periodo de tiempo durante el cual repetía cualquier palabra al azar, de una manera muy insistente y con mucha frecuencia (ecolalia), hasta que alguien la pronunciara una vez y así se tranquilizaba, hasta un par de horas después, cuando encontraba una nueva palabra para repetir. Últimamente lo hace, repite "yo también, yo también..." pero ahora lo hace con mucha menos frecuencia e insistencia que antes.

3) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
- Fabi: "......."
Hay muchas ocasiones en las que deseo comunicarme con Fabi, ya sea para preguntarle que ha hecho durante el día o bien sea preguntarle por su estado de ánimo, el silencio es frecuentemente una respuesta rotunda, pero no me desanimo y por eso escribo este post.

4) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
-Fabi: "Yo también"
Me atrevería a decir que entre: "Quiere galleta" y "yo también"; "Yo también" es en estos ultimos meses la frase más empleada por mi hermanita, sin importar la ocasión ni el momento, en muchas situaciones se limita a simplemente decir "yo también"

Mary y Max.

Dando vueltas en paginas de internet, conseguí una película animada que llamó bastante mi atención, se llama Mary and Max, la pueden ver on-line.

Mary es una niña de 8 años y Max un señor de 44, personaje quien me pareció bastante interesante y peculiar desde el inicio; ambos caracteres principales desarrollan una amistad fuerte y duradera por correspondencia a través de 20 años, es basada en una historia real, lo interesante es la manera en la que Mary se topa con Max, y como ambos aprenden a entenderse; Max tiene el síndrome de Asperger.

" Do not worry about not smiling. My mouth hardly ever smiles but it does not mean I am not smiling inside my brain"
"No te preocupes por no sonreir. Mi boca apenas lo hace pero eso no significa que no este riendo dentro de mi mente"

No les cuento más para no arruinarla a quien la vea =)

La película es bastante cruda, aún así la recomiendo. Saludos a todos.

Alimentación básica.

Sobre el gluten y la caseína se habla bastante, suprimirlos de la dieta diaria de niños y adultos con autismo, pero ¿por qué razón?

El intestino permeable* en niños y adultos con autismo, permite que proteínas que se encuentran en el G y la C vayan directamente al torrente sanguíneo estando parcialmente digeridas, formando de esta manera cadenas de péptidos que se unen a receptores, causando daños al cerebro, tal cual como lo hace una sustancia opiácea, pero el gluten y la caseína terminan en “caseomorfinas o gluteomorfinas”, las cuales son responsables de la interferencia o interrupción durante la transmisión de impulsos nerviosos, teniendo un profundo efecto sobre el comportamiento y el desarrollo.

Fabi lleva una dieta libre de gluten presente en el trigo, avena, cebada y centeno y caseína de la leche y productos lácteos, además de colorantes pero por supuesto ingiere aditivos para completar una nutrición balanceada (aún así no se suprimen completamente).

Son dietas fáciles de seguir en cierto aspecto, a pesar de que puede abrumar al padre o ciertamente se puede caer en pánico, es bien sabido además que al iniciar la dieta los niños experimentan una especie de regresión en el comportamiento, pero es por un corto periodo, no es motivo de alarma pues al tiempo en el que eliminamos la caseína y el gluten estaremos eliminando las morfinas que estos producen.

Asimismo encontramos varios signos que ayudarían a saber si dietas de este tipo servirían a nuestros familiares con autismo, y cualquiera en el hogar lo puede poner en practica, examinar los alimentos favoritos del niño es recomendable, pues usualmente son alimentos que poseen lácteos o gluten y además el deseo por consumir grandes cantidades de estos productos; también se pueden practicar exámenes de sangre y de orina para “observar indicadores específicos”.

*Según una investigación con 72 niños autistas, en la década del setenta, la Dra. Mary Coleman obtuvo que un 10% del total presentan “autismo celiaco”

Finalmente es de vital importancia consultar con su medico sobre suplementos alimenticios que su hijo pudiera necesitar para lograr una nutrición balanceada.

Fuentes: "Cocinando con la dieta especial para niños con autismo" de la "Sociedad Venezolana para niños y adultos autistas (SOVENIA)"

Navegador ZAC

"Zona para niños con autismo"
Es un buscador adaptado para niños con autismo y desordenes del espectro autista, funciona eliminando todas las posibles distracciones que puedan encontrar en la web o un ordenador común, como por ejemplo eliminando las funciones del botón derecho del mouse, es totalmente gratuito y en él, el niño podrá encontrar gran cantidad de actividades muy variadas.

En el caso personal no funcionó, a Fabi no le gustó, cada vez que observa la pantalla de inicio del programa se aleja sin pensarlo dos veces.

El link en caso de que quieran descargarlo o conocer más sobre el tema:
http://www.zacbrowser.com/es/story.html

Sobre el autismo: A mis amigos, conocidos y los pasajeros del blog!

No siempre le digo a mis conocidos de buenas a primeras que mi hermana es una niña con autismo, una vez me preguntaron “¿Por qué?”, y bueno, es que opino que su autismo no es una carta de presentación, a ella muchas otras cosas la definen, pero cuando encuentro un espacio entre conversaciones siempre lo comento y he recibido muy variadas reacciones, a pesar de esto, todos han demostrado interés y gran curiosidad por saber un poco mas sobre lo que el tema trata, por eso les dejo aquí un pequeño resumen sobre el autismo.

El autismo afecta a 4 de cada 10.000 nacidos vivos según las estadísticas y se diagnostica generalmente antes de los tres años de edad. Se caracteriza por ser una condición en la que, entre otras cosas, el niño presenta un comportamiento repetitivo y restringido, afectando sus habilidades de comunicación; ellos presentan problemas tanto con la comunicación verbal, como no verbal, por lo tanto las personas con autismo tienen una integración social algo limitada, dependiendo del grado que cada uno de ellos padezca.
Hasta el momento el autismo no tiene una cura como tal, pero podemos asistir a los niños desde muy pequeños a través de terapias y además, un tratamiento acertado y continuo ayudará a disminuir las características, comportamientos o tendencias a conductas poco adecuadas, conjuntamente incorporará otras que les sean de mayor ayuda.
Los niños y adultos con autismo pueden muchas veces presentar déficits sensoriales o al contrario hipersensibilidad, por lo que por ejemplo: sonidos que nosotros podríamos no encontrar molestos, en ellos pueden generar una gran incomodidad.
Para tratar de optimizar las condiciones de las personas con autismo, algunos optan por aplicar dietas especiales en las que se suprimen el gluten ("glucoproteína engástica amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales combinada con almidón", en otras palabras, es lo que da elasticidad a la masa de harina y hace que el pan sea esponjoso) y la caseína(fosfoproteína presente en la leche y en algunos de sus derivados como el queso o el yogurt),lo cual ha demostrado efectividad en muchos casos.
Y por último una pregunta que nunca falta: ¿Pueden acudir a una escuela regular?
Sí, muchos niños con autismo son capaces de asistir a escuelas regulares y es primordial que para lograrlo, el profesor, el terapista y los padres trabajen en conjunto para alcanzar desarrollar de una manera adecuada las habilidades del niño.
En caso de mayor información, las fuentes:
http://www.autismo.org.ve/
http://www.psicopedagogia.com/caracteristicas-de-los-ninos-autistas
http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

¡Finalmente les dejo un video que me ha encantado!

De la A a Fabiola.

Un cuento con el que algunos tal vez se identifiquen:
Fabiola tiene cuatro años recién cumplidos, puede contar con aparente facilidad casi todos los números en español, en inglés cuenta hasta el 15, le gusta el helado, le gustan las fresas, adora los caballos y también los baños, su mamá le prepara uno todas las tardes luego de cada almuerzo y una bien merecida siesta después de juegos; a ella no le gusta mezclar comidas, si come arroz come arroz, si come carne come carne, pero nunca mezcla ambas en un mismo bocado, aunque está trabajando en eso; a Fabiola le gustan las cosas mas bellas y simples de la vida, ella sabe apreciar como es ver el sol entrar y salir a través de la ventana, también sabe apreciar los ladridos de los perros y los nítidos colores de una flor, de todo hace una aventura; Fabi ama la lluvia, porque tiene una excusa real para abrir una sombrilla y usar el impermeable que fue de su única hermana cuando era chica (impermeable que por cierto detestaba y nunca utilizó), aunque no es necesario que llueva para que ella lo utilice, pues así sea la tarde mas soleada del año y si así ella lo desea, se coloca su impermeable rosa de “micky” (aunque el este tenga un dibujo de Minie) para estar en casa y esa será una tarde de garantizada felicidad.

Una de las primeras cosas que aprendió fueron las vocales, ahora está conquistando el abecedario y aprendiendo a leer; ella va a la escuela como cualquier otro niño, unos días le va muy bien otros días solo bien y así pasan sus días, paso a paso mientras camina a la puerta de la escuelita entre colores y risas, la única diferencia notable es al acercase la profesora, inmediatamente suelta la mano de quien la acompaña, “chao” pronuncia o mas bien balbucea y allí se enrumba con felicidad, si, definitivamente ama la escuela, sus compañeritos a menudo lloran porque quieren regresar con sus familias.

A Fabiola le encantan los animales, sabe identificarlos y trata de imitar además cada sonido “la vaca, mu”, y entre risas y uno que otro grito pasa al gallo, a la oveja y al caballo. Ama el “parque muñeca” es el parque zoológico de los chorros de milla, en el que hay una escultura “grandota” de una india de la región.

A Fabiola no le gusta que le pidan que recoja la ropa del suelo cuando se la quita afanada y feliz porque está a punto de tomar un baño, es allí cuando grita de nuevo, no son gritos largos, son solo sonidos para expresar el descontento que siente por no querer esperar ni un segundo mas para entrar a la ducha.

En una tarde repetir palabras se vuelve fácilmente un nuevo pasatiempo, cosa que a veces preocupa un poco, pues si observa algo que le gusta, repetirá el nombre del objeto una y otra vez sin descanso hasta que alguien a su al rededor le de aprobación.


Conoce el horario en el que pasan “Little bill” en el 105, entonces si la escuchas diciendo “pequeno pil” es que quiere ver su programa preferido, también es fan y seguidora de Pocoyo.

Por cierto Fabiola es un personaje muy real, yo soy su hermana, ella ama los gatos, las mariposas y el color morado como más nadie que yo conozca en los 40 años que aún no tengo de vida, es una niña con autismo y como si fuese poco me está enseñando el significado real de la perseverancia, del querer, del amor, me enseña que no se necesitan siempre palabras y que en muchos casos el lenguaje hablado no es una barrera pues un acto dice mas que mil palabras, ella me enseña lo que significa un ser humano real.

Yo a Fabiola no le regalo juguetes, ese trabajo se lo dejo a mis papás, a fabi le regalo una tarde en mi cuarto, mientras se esconde entre mis almohadas y husmea en mis papeles como si entendiese de la anatomía del cuerpo humano o los textos de Embriología, sé que eso le encanta.
¡Le regalo también estas palabras, sé que le encantarían y deseo pronto pueda entenderlas!
"mi hermanito de la luna": http://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY