Diciembre 2011

Bueno llegó Diciembre, y con su llegada termina la primera etapa de primer grado de Fabi, le ha ido bien; aún pocos amiguitos como de costumbre, se sienta tranquila el periodo de tiempo establecido y hace sus tareas la mayoría de las veces.

Por otra parte, se le ve bastante emocionada con el árbol de navidad y toda onda que viene con la epoca.

Nuestros mejores deseos para todos, les enviamos un abrazo lleno de navidad de nuestra parte =)

Primer día en primaria.

Hoy fue el primer día en la escuela primaria de Fabi, en lo personal le tenia pánico a este día, pues la dinámica es muy diferente a un pre-escolar.

Las primeras horas de la mañana transcurrieron muy bien, Fabi hizo sus tareas, acató indicaciones correctamente, y permaneció en su silla de estudio en el tiempo que correspondía.

Lastimosamente cerca de las horas de mediodía la profesora de Fabi llamó a mis padres para que fueran a buscarla al colegio porque estaba teniendo una fuerte rabieta, ella quería un objeto de una de sus compañeritas.

Mis papás tomaron uno de los muñecos favoritos de Fabi y han estado diciéndole que si mañana se porta bien se lo darán como recompensa.

¡Ya Fabi lee!

Por Dios que emoción, hace unos meses por razones académicas me mude de ciudad, por lo que no había tenido mucho contacto con Fabi, sólo conversaciones incompletas por teléfono o skype. Mi sorpresa llega cuando fui de visita y lo primero que hizo fue decirme textualmente: "Jama-ica"; dos segundos después me dí cuenta de que lo había leído de mi franela. ¡Así que si se puede! sigamos adelante siempre con optimismo y paciencia. Un abrazo fuerte de nuestra parte.

PD: Se acerca el cumple número seis de Fabi, me pregunto con que ocurrencia aparecerá ahora. =D

Escribiendo

Ya aprendidas las letras del abecedario, Fabi comenzó a hacer caligrafías aquí en casa y las tareas de la escuela.

Una manera muy especial para comenzar y para que fuese entendiendo la didáctica de la escritura fue hacerlo con el computador, escribirle en una hoja diferentes palabras con las que ella estuviese familiarizada, y no muy difíciles en cuanto a escritura, como "papá, mamá, conejo" y cosas que a ella le gustan, también su nombre completo, entonces se sentaba en el computador y comenzaba a buscar cada tecla para ir escribiendo las palabras completas, cuando lo hacia bien la felicitaban cuando no, pues había que repetir la palabra.

Poco tiempo después de practicar en la pc comenzó a practicar en los cuadernos.

Rápidamente aprendió, ahora escribe su nombre completo sin ayuda, y está en esa etapa, por la que todos nosotros pasamos, en la que pregunta "¿qué dice aquí?"
y pide que le escribamos los nombres de sus personajes preferidos en una hoja para ella misma buscarlos en internet e imprimirlos.

Consejos:
-Que sean palabras que conozcan y de las cosas que mas les guste
-Usar colores atractivos y dibujos
-Dejarlos que vayan a su propio ritmo
-Cuando ellos se cansen no insistan mucho, intenten después de unas horas o al otro día
-No regañarles ni gritarles
-Mucha paciencia

Otra vez el crédito es de mi mamá (= saludos a todos, espero que les sirva la idea.

Primer día de la piscina.

A Fabi siempre le ha gustado el agua, y estaba entusiasmada con la idea de una piscina, no dejaba de decir con una pronunciación muy característica de ella que quería ir, así que fuimos.

Al principio tuvo un poco de miedo pero con el transcurrir de las semanas se iba familiarizando cada vez más con las actividades y las voces de sus profesores, yo también entraba a la piscina a diario con ella, así ella tenia una compañía constante.

Aunque los primeros días sean difíciles, y se muestren reacios a soltarse y estar sin apoyo por un sólo segundo, esto muy probablemente pasará luego, al igual que con cualquier niño.

Utilizar esos pequeños flotadores que se atan a los brazos son de muchísima ayuda pues les da bastante libertad a la hora de movilizarse de un punto a otro. Perfectos para desarrollar un poco de confianza y sentirse mas cómodos en el agua.

Excelente actividad para las vacaciones! (=
Saludos!

Aprendiendo el Abecedario

¿Cómo aprendió Fabi las letras del Abecedario?
Bueno con unas cartulinas, recortadas al tamaño de tarjetas; hechas en casa.

Por un lado de cada tarjeta había una letra, por el otro lado un dibujo de algún objeto que comenzara con esa letra.
Entonces por ejemplo "A" por un lado y un avión dibujado por el otro lado con la palabra completa.

Para hacerlo más didáctico y que ella tuviese participación en la elaboración, pintaba algunas por su propia cuenta.
Los objetos eran las cosas mas familiares para ella, más no algún objeto tomado al azar.

Así entonces iniciaría el aprendizaje, repitiendo una y otra vez cada letra y cada objeto.. "T de tetero" y el dibujo para guiarse.
Quizás sea una idea útil para otras madres; el crédito de la dedicación para hacer cada tarjetica con detalle va a la mía (=
Saludos a todos!

Una opinión completamente personal

He tenido la oportunidad de charlar con diferentes padres de niños con autismo, un tema muy controversial es la dieta; muchas familias se esfuerzan al máximo para tratar de seguirla al pie de la letra, conseguir nuevas recetas y nuevas ideas para cocinarle a sus niños de la mejor manera posible; ahora, he notado que se torna una costumbre prácticamente obsesiva (Claro es una opinión 100% personal y sin ánimos de ofender a absolutamente nadie), muchos dicen que “es una lucha constante” y lo es.

En nuestra sociedad estéticamente creciente, salen todos los días dietas de esto, dietas de aquello, adelgace ahora, no sé que y no sé que más; sí para muchos adultos regulares es dificilísimo seguir una dieta en la que se eliminen carbohidratos para adelgazar, pienso yo que nada fácil debe ser para un niño vivir privado de las cosas que a todo pequeño le gustan.

Si un adulto elimina los carbohidratos y se somete a dieta de seguro adelgazará;
si uno de nuestros niños se come un día un caramelo o unas galletas, no lo harán ni más ni menos autista.

Podrán tener autismo, pero eso no les quita su condición de niños; a qué niño no le gusta un caramelo, una galleta o un trozo de pastel, me estuve preguntando el otro día; así mismo, el autismo no desaparecerá por estricta que sea la dieta, por supuesto a muchos los ayuda, pero por favor no olvidemos que siguen siendo niños y que de vez en cuando un caramelo, un trozo de pastel o uno de queso, no está de más.

"Yo también"

1) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
-Fabi: "AAAAAAAAAAAA"
Cuando estaba comenzando a hablar y a entender un poco más lo que se le dice, Fabi solía gritar en cualquier ocasión, a través de las terapias y sus clases ha ido disminuyendo muy notablemente esa tendencia, ahora muy rara vez grita y es sólo cuando enfrenta una situación que puede de alguna manera confundirla mucho.

2) -Fabi: "Muñeca, muñeca, muñeca, muñeca..."
Fabi también atravesó un periodo de tiempo durante el cual repetía cualquier palabra al azar, de una manera muy insistente y con mucha frecuencia (ecolalia), hasta que alguien la pronunciara una vez y así se tranquilizaba, hasta un par de horas después, cuando encontraba una nueva palabra para repetir. Últimamente lo hace, repite "yo también, yo también..." pero ahora lo hace con mucha menos frecuencia e insistencia que antes.

3) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
- Fabi: "......."
Hay muchas ocasiones en las que deseo comunicarme con Fabi, ya sea para preguntarle que ha hecho durante el día o bien sea preguntarle por su estado de ánimo, el silencio es frecuentemente una respuesta rotunda, pero no me desanimo y por eso escribo este post.

4) -A: "¿Cómo estás Fabi?"
-Fabi: "Yo también"
Me atrevería a decir que entre: "Quiere galleta" y "yo también"; "Yo también" es en estos ultimos meses la frase más empleada por mi hermanita, sin importar la ocasión ni el momento, en muchas situaciones se limita a simplemente decir "yo también"

Mary y Max.

Dando vueltas en paginas de internet, conseguí una película animada que llamó bastante mi atención, se llama Mary and Max, la pueden ver on-line.

Mary es una niña de 8 años y Max un señor de 44, personaje quien me pareció bastante interesante y peculiar desde el inicio; ambos caracteres principales desarrollan una amistad fuerte y duradera por correspondencia a través de 20 años, es basada en una historia real, lo interesante es la manera en la que Mary se topa con Max, y como ambos aprenden a entenderse; Max tiene el síndrome de Asperger.

" Do not worry about not smiling. My mouth hardly ever smiles but it does not mean I am not smiling inside my brain"
"No te preocupes por no sonreir. Mi boca apenas lo hace pero eso no significa que no este riendo dentro de mi mente"

No les cuento más para no arruinarla a quien la vea =)

La película es bastante cruda, aún así la recomiendo. Saludos a todos.

Alimentación básica.

Sobre el gluten y la caseína se habla bastante, suprimirlos de la dieta diaria de niños y adultos con autismo, pero ¿por qué razón?

El intestino permeable* en niños y adultos con autismo, permite que proteínas que se encuentran en el G y la C vayan directamente al torrente sanguíneo estando parcialmente digeridas, formando de esta manera cadenas de péptidos que se unen a receptores, causando daños al cerebro, tal cual como lo hace una sustancia opiácea, pero el gluten y la caseína terminan en “caseomorfinas o gluteomorfinas”, las cuales son responsables de la interferencia o interrupción durante la transmisión de impulsos nerviosos, teniendo un profundo efecto sobre el comportamiento y el desarrollo.

Fabi lleva una dieta libre de gluten presente en el trigo, avena, cebada y centeno y caseína de la leche y productos lácteos, además de colorantes pero por supuesto ingiere aditivos para completar una nutrición balanceada (aún así no se suprimen completamente).

Son dietas fáciles de seguir en cierto aspecto, a pesar de que puede abrumar al padre o ciertamente se puede caer en pánico, es bien sabido además que al iniciar la dieta los niños experimentan una especie de regresión en el comportamiento, pero es por un corto periodo, no es motivo de alarma pues al tiempo en el que eliminamos la caseína y el gluten estaremos eliminando las morfinas que estos producen.

Asimismo encontramos varios signos que ayudarían a saber si dietas de este tipo servirían a nuestros familiares con autismo, y cualquiera en el hogar lo puede poner en practica, examinar los alimentos favoritos del niño es recomendable, pues usualmente son alimentos que poseen lácteos o gluten y además el deseo por consumir grandes cantidades de estos productos; también se pueden practicar exámenes de sangre y de orina para “observar indicadores específicos”.

*Según una investigación con 72 niños autistas, en la década del setenta, la Dra. Mary Coleman obtuvo que un 10% del total presentan “autismo celiaco”

Finalmente es de vital importancia consultar con su medico sobre suplementos alimenticios que su hijo pudiera necesitar para lograr una nutrición balanceada.

Fuentes: "Cocinando con la dieta especial para niños con autismo" de la "Sociedad Venezolana para niños y adultos autistas (SOVENIA)"

Navegador ZAC

"Zona para niños con autismo"
Es un buscador adaptado para niños con autismo y desordenes del espectro autista, funciona eliminando todas las posibles distracciones que puedan encontrar en la web o un ordenador común, como por ejemplo eliminando las funciones del botón derecho del mouse, es totalmente gratuito y en él, el niño podrá encontrar gran cantidad de actividades muy variadas.

En el caso personal no funcionó, a Fabi no le gustó, cada vez que observa la pantalla de inicio del programa se aleja sin pensarlo dos veces.

El link en caso de que quieran descargarlo o conocer más sobre el tema:
http://www.zacbrowser.com/es/story.html

Sobre el autismo: A mis amigos, conocidos y los pasajeros del blog!

No siempre le digo a mis conocidos de buenas a primeras que mi hermana es una niña con autismo, una vez me preguntaron “¿Por qué?”, y bueno, es que opino que su autismo no es una carta de presentación, a ella muchas otras cosas la definen, pero cuando encuentro un espacio entre conversaciones siempre lo comento y he recibido muy variadas reacciones, a pesar de esto, todos han demostrado interés y gran curiosidad por saber un poco mas sobre lo que el tema trata, por eso les dejo aquí un pequeño resumen sobre el autismo.

El autismo afecta a 4 de cada 10.000 nacidos vivos según las estadísticas y se diagnostica generalmente antes de los tres años de edad. Se caracteriza por ser una condición en la que, entre otras cosas, el niño presenta un comportamiento repetitivo y restringido, afectando sus habilidades de comunicación; ellos presentan problemas tanto con la comunicación verbal, como no verbal, por lo tanto las personas con autismo tienen una integración social algo limitada, dependiendo del grado que cada uno de ellos padezca.
Hasta el momento el autismo no tiene una cura como tal, pero podemos asistir a los niños desde muy pequeños a través de terapias y además, un tratamiento acertado y continuo ayudará a disminuir las características, comportamientos o tendencias a conductas poco adecuadas, conjuntamente incorporará otras que les sean de mayor ayuda.
Los niños y adultos con autismo pueden muchas veces presentar déficits sensoriales o al contrario hipersensibilidad, por lo que por ejemplo: sonidos que nosotros podríamos no encontrar molestos, en ellos pueden generar una gran incomodidad.
Para tratar de optimizar las condiciones de las personas con autismo, algunos optan por aplicar dietas especiales en las que se suprimen el gluten ("glucoproteína engástica amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales combinada con almidón", en otras palabras, es lo que da elasticidad a la masa de harina y hace que el pan sea esponjoso) y la caseína(fosfoproteína presente en la leche y en algunos de sus derivados como el queso o el yogurt),lo cual ha demostrado efectividad en muchos casos.
Y por último una pregunta que nunca falta: ¿Pueden acudir a una escuela regular?
Sí, muchos niños con autismo son capaces de asistir a escuelas regulares y es primordial que para lograrlo, el profesor, el terapista y los padres trabajen en conjunto para alcanzar desarrollar de una manera adecuada las habilidades del niño.
En caso de mayor información, las fuentes:
http://www.autismo.org.ve/
http://www.psicopedagogia.com/caracteristicas-de-los-ninos-autistas
http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

¡Finalmente les dejo un video que me ha encantado!

De la A a Fabiola.

Un cuento con el que algunos tal vez se identifiquen:
Fabiola tiene cuatro años recién cumplidos, puede contar con aparente facilidad casi todos los números en español, en inglés cuenta hasta el 15, le gusta el helado, le gustan las fresas, adora los caballos y también los baños, su mamá le prepara uno todas las tardes luego de cada almuerzo y una bien merecida siesta después de juegos; a ella no le gusta mezclar comidas, si come arroz come arroz, si come carne come carne, pero nunca mezcla ambas en un mismo bocado, aunque está trabajando en eso; a Fabiola le gustan las cosas mas bellas y simples de la vida, ella sabe apreciar como es ver el sol entrar y salir a través de la ventana, también sabe apreciar los ladridos de los perros y los nítidos colores de una flor, de todo hace una aventura; Fabi ama la lluvia, porque tiene una excusa real para abrir una sombrilla y usar el impermeable que fue de su única hermana cuando era chica (impermeable que por cierto detestaba y nunca utilizó), aunque no es necesario que llueva para que ella lo utilice, pues así sea la tarde mas soleada del año y si así ella lo desea, se coloca su impermeable rosa de “micky” (aunque el este tenga un dibujo de Minie) para estar en casa y esa será una tarde de garantizada felicidad.

Una de las primeras cosas que aprendió fueron las vocales, ahora está conquistando el abecedario y aprendiendo a leer; ella va a la escuela como cualquier otro niño, unos días le va muy bien otros días solo bien y así pasan sus días, paso a paso mientras camina a la puerta de la escuelita entre colores y risas, la única diferencia notable es al acercase la profesora, inmediatamente suelta la mano de quien la acompaña, “chao” pronuncia o mas bien balbucea y allí se enrumba con felicidad, si, definitivamente ama la escuela, sus compañeritos a menudo lloran porque quieren regresar con sus familias.

A Fabiola le encantan los animales, sabe identificarlos y trata de imitar además cada sonido “la vaca, mu”, y entre risas y uno que otro grito pasa al gallo, a la oveja y al caballo. Ama el “parque muñeca” es el parque zoológico de los chorros de milla, en el que hay una escultura “grandota” de una india de la región.

A Fabiola no le gusta que le pidan que recoja la ropa del suelo cuando se la quita afanada y feliz porque está a punto de tomar un baño, es allí cuando grita de nuevo, no son gritos largos, son solo sonidos para expresar el descontento que siente por no querer esperar ni un segundo mas para entrar a la ducha.

En una tarde repetir palabras se vuelve fácilmente un nuevo pasatiempo, cosa que a veces preocupa un poco, pues si observa algo que le gusta, repetirá el nombre del objeto una y otra vez sin descanso hasta que alguien a su al rededor le de aprobación.


Conoce el horario en el que pasan “Little bill” en el 105, entonces si la escuchas diciendo “pequeno pil” es que quiere ver su programa preferido, también es fan y seguidora de Pocoyo.

Por cierto Fabiola es un personaje muy real, yo soy su hermana, ella ama los gatos, las mariposas y el color morado como más nadie que yo conozca en los 40 años que aún no tengo de vida, es una niña con autismo y como si fuese poco me está enseñando el significado real de la perseverancia, del querer, del amor, me enseña que no se necesitan siempre palabras y que en muchos casos el lenguaje hablado no es una barrera pues un acto dice mas que mil palabras, ella me enseña lo que significa un ser humano real.

Yo a Fabiola no le regalo juguetes, ese trabajo se lo dejo a mis papás, a fabi le regalo una tarde en mi cuarto, mientras se esconde entre mis almohadas y husmea en mis papeles como si entendiese de la anatomía del cuerpo humano o los textos de Embriología, sé que eso le encanta.
¡Le regalo también estas palabras, sé que le encantarían y deseo pronto pueda entenderlas!
"mi hermanito de la luna": http://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY

Hola!

Hola, hoy he creado este blog inspirada por tantas de las palabras que aquí muchos comparten, también me gustaría compartirles algunas de las mías, y ya que me inspire leyendo sobre autistas, puesto que mi hermanita Fabiola de 4 años fue diagnosticada hace dos, pues le dedicaré mi primera publicación en mi primer blog a ella, con algo que le escribí hace ya más de un año y medio.

Una perfecta florecita es mi bella hermanita,
nuestra pequeña princesita,
estás balbuceando, como un ángel
tú estás hablando;
nuestros corazones llenas
con muchos sueños y colores,
aunque nuestras cabezas, de vez en cuando,
las adornes con dolores.
¡Zapatos saltarines!,
¡Muchas risas y calcetines!

Eres la consentida,
con tu mirada caprichosa
y con el brillo de tus ojos,
los míos se llenan de verdadera ¡vida!

¡Cabellitos traviesos, rizados y achocolatados!
Manitas agiles,
Mente destellante,
¡Vaya que chiquilla tan interesante!
¡Con todas tus ocurrencias deseo conservarte!